Tym razem dosyć nietypowy post. Generalnie podchodzę do takich akcji nieufnie zwłaszcza gdy dostaje maile, które zazwyczaj okazują się łańcuszkami. Ta sprawa jest inna – bo dotyczy bliskiej rodziny kolegi z pracy Grzegorza Wyrobka. Znam Grzegorza – jest to osoba godna zaufania. Sprawa mnie tym bardziej poruszyła bo sam jestem osobą z wadą serca. Załączam list Grzegorza, który opisuje sytuację swojego siostrzeńca i jest wołaniem o pomoc. Potrzeba nie jest wygórowana. Ja osobiście w najbliższym czasie planuję zorganizować aukcję swoich zdjęć a zebrane pieniądze przeznaczyć na bieżące potrzeby i leczenie Sebastiana. Mam nadzieję, że się uda.
Witam wszystkich
Mój siostrzeniec Sebastian jest ciężko chory. Trudno mi samemu nazwać wszystkie choroby które go dotknęły, dlatego opis zamieszczony poniżej został przygotowany przez moją siostrę.
Od dwóch miesięcy stan Sebastiana stale się pogarsza, ciągle leży i cierpi z bólu, którego jak na razie żadne środki, łącznie z morfiną nie potrafią złagodzić. Od kilku tygodni temperatura na zewnątrz rośnie a lato dopiero przed nami. W mieszkaniu Sebastiana wczoraj było 28 st C. Sebastian ma ogólną niewydolność organizmu, nosi gorset i bardzo ciężko mu się oddycha w takich warunkach. Konieczny jest zakup klimatyzatora. Musi to być jednak dobry sprzęt a taki kosztuje już w granicach 1000- 1200 PLN. Postanowiłem więc pomóc siostrze i zwrócić się z prośbą o zbiórkę pieniędzy do Was.
Jeśli chcielibyśnie przekazać dowolną kwotę na ten cel to podaję dane konta mojej siostry . W tytule napiszcie: Sebastian.
Małgorzata Wróbel
ul Powstańców Śląskich 17
44-177 Paniówki
nr rach 70 1050 1285 1000 0002 0215 6220
ING Bank Śląski
Sebastian ma 17 lat. Urodził się z ciężką nieoperacyjną wadą serca pod postacią wspólnej dwunapływowej komory ze szczątkową komorą lewą. Pierwszą operację serca przeszedł w wieku 6 tygodni, dzisiaj jest po 7 operacjach, ma wszczepiony rozrusznik serca.
W wyniku skutków ubocznych po przebytych operacjach kardiochirurgicznych, w 2006 r. u Sebastiana zdiagnozowano jelitową ucieczkę białka, co gwałtownie pogorszyło jego stan zdrowia. Udało się jednak poprzez modyfikację diety i wprowadzenie odpowiednich suplementów zatrzymać ten proces i uzyskać częściową poprawę. W lutym 2006 r. został wpisany na listę oczekujących na przeszczep serca. Dwukrotnie w tym samym roku pojawiała się szansa na przeszczep, jednak po dokładnych badaniach okazywało się, że dane dawcy nie są do końca zgodne. Od tego czasu oczekujemy dalej na przeszczep, w tym od początku bieżącego roku Sebastian jest wpisany na tzw.listę “pilną”.
Ponieważ od końca ubiegłego roku Sebastian ponownie zaczął tracić białko pomimo stosowanego leczenia, ostatnią deską ratunku okazało się wprowadzenie do leczenia sterydów / w Klinice Oddziału Leczenia Żywieniowego w Krakowie/. wprowadzone sterydy poprawiły ilość białka w organizmie i ogólny stan odżywienia.
Niestety od połowy maja br Sebastian zaczął cierpieć na uporczywe, silne bóle w okolicach kręgosłupa. Po kolejnym pobycie w szpitalu zdiagnozowano koleją chorobę- zaawansowaną osteoporozę, która powstała prawdopodobnie na skutek wieloletniego zażywania leków oraz utraty białka. od tego czasu – już drugi miesiąc – pomimo wprowadzenia silnych środków przeciwbólowych w tym zawierających narkotyki plastrów, morfiny jak i konsultacji z wieloma specjalistami / ortopeda, traumatolog, neurolog, endokrynolog, anestezjolog/, wykonaniu szeregu badań, w tym tomografii, nie udało się wskazać źródła bólu. Sebastian praktycznie nie wstaje z łóżka, źle śpi w nocy, nie potrafi oderwać się od ciągłego bólu.
Miesięczny koszt leków, które są potrzebne do leczenia wynosi obecnie ok. 600 zł. /tych, które bierze stale/ plus ponoszone obecnie koszty na różne inne leki, mogące zlikwidować przyczynę bólu / niektóre z nich są wprowadzane na “wyczucie”, potem wycofywane na rzecz innych./ w ostatnim miesiącu było to dodatkowo ok. 150,00 zł.
Gdyby stan obecny utrzymał się dłużej konieczny będzie zakup sprzętu ortopedycznego takiego jak balkonik do chodzenia, wózek oraz klimatyzator – w naszym mieszkaniu w czasie upałów utrzymują się bardzo wysokie temperatury, co Sebastian z powodu wady serca i złej wydolności organizmu szczególnie źle znosi.
